Masya Allah..... Jantung dan Usus Gadis Cilik Rusia di Luar Dada dan Perutnya
Meet the Girl with Her Heart Outside Her Chest
Editor : Ismail Gani
Translator : Novita Cahyadi
GADIS CILIK usia enam tahun, Virsaviya Borun menderita kelainan yang sangat langka, dia lahir dengan jantung dan usus di luar dada dan perutnya.
Virsaviya, warga Rusia yang baru saja pindah ke Florida Selatan, AS bersama ibunya, menderita beberapa cacat lahir yang disebabkan oleh Pentalogy of Cantrell - kondisi bawaan langka yang terjadi pada satu dari 5,5 juta kelahiran.
Jantung Virsaviya, yang ukurannya sebesar kepalan tangan, tampak menonjol keluar dari dadanya hingga ke dekat perutnya, dan hanya dilindungi dengan lapisan tipis kulit.
Ususnya juga berada luar tubuhnya dan ia tidak memiliki otot perut atau diafragma.
'Ketika saya hamil, dokter mengatakan anak saya tidak akan bertahan hidup, bahwa dia akan meninggal dunia,' kata ibunya, Dari Borun, kepada NBC Miami seperti dilansir MailOnline.
Enam tahun kemudian, Virsaviya, yang juga dikenal dengan nama Alkitab Batsyeba, adalah gadis yang cerdas dan mempunyai hobi menggambar kuda poni, menjadi murid kelas seni dan suka menari diiringi lagu-lagu Beyonce.
Pada awal 2015, Borun, yang membesarkan Virsaviya sendiri, bertemua seorang dokter di Rumah Sakit Anak Boston yang bersedia untuk mengobati penyakit langka tersebut.
Pentalogy of Cantrell harus menjalani operasi, tergantung pada tingkat keparahan cacat pasien, dan bisa berakibat fatal jika tidak diobati.
Namun tim medis di Boston mengatakan Virsaviya tidak dapat menjalani operasi pada saat ini, karena dia memiliki tekanan darah tinggi di aorta parunya.
Gadis itu akan menjalani evaluasi medis lagi dalam dua tahun untuk menentukan apakah akan aman baginya untuk menjalani operasi.
Ibu si gadis, Borun mengimbau kepada masyarakat untuk membantu, meminta sumbangan untuk menutupi biaya operasi dan biaya hidup, seraya mengaku dia harus menjalani hidup pas-pasan di AS, menjadi seorang ibu tunggal dari anak dengan kebutuhan khusus tanpa keluarga lainnya di AS.
Ibu dan anak baru-baru ini pindah dari Boston ke Hollywood, Florida, karena Virsaviya tidak dapat hidup di iklim dingin.
Di iklim cerah Florida, ibunya mengatakan jantung putrinya yang berusia enam tahun itu terasa hangat dan dia tidak sakit sesering sebelumnya.
Sejak datang ke AS untuk mencari perawatan medis musim dingin lalu, Virsaviya telah belajar bahasa Inggris, meskipun ia saat ini tidak bersekolah karena kondisinya.
Sambil menunggu pengobatan, Virsaviya mengisi hari-harinya dengan seni, musik dan tari. Ibu dan anak juga selalu berdoa untuk menjaga mereka kuat dalam menghadapi kesulitan.
Keluarga kecil ini meluncurkan laman penggalangan dana di Youcaring.com berjudul Bathsheba’s Heart. Sejauh ini mereka berhasil mengumpulkan dana $11.790 dari target $20.000.
SIX-YEAR-OLD Virsaviya Borun has been beating the odds her entire life, having been born with her heart and intestines outside her chest and abdomen.
Virsaviya, a native of Russia who recently moved to South Florida with her mother, suffers from multiple birth defects caused by Pentalogy of Cantrell - a rare congenital condition that occurs in estimated 5.5 in one million live births.
Virsaviya’s heart, which is about the size of a fist, could be seen beating against her abdominal area, protected only by a thin layer of skin.
Her intestines are also outside her body and she has no abdominal muscles or a diaphragm.
'When I was pregnant, the doctor said she will not survive, that she is going to die,' the girl's mother, Dari Borun, told NBC Miami.
Six years later, Virsaviya, who also goes by the biblical name Bathsheba, is a bright and lively girl who enjoys drawing ponies, attends art classes and loves dancing to Beyonce’s songs.
In early 2015, Ms Borun, who has been raising Virsaviya on her own, found a doctor at Boston's Children's Hospital willing to treat her rare ailment.
Pentalogy of Cantrell often requires surgery, depending on the severity of the patient’s defects, and could be fatal if left untreated.
But the medical team in Boston said Virsaviya cannot undergo surgery at the moment because she has high blood pressure in her pulmonary aorta.
The girl will be evaluated again in two years to determine if it would be safe for her to undergo an operation.
Ms Borun has appealed to the public for help, asking for donations to cover her daughter’s medical bills and basic living expenses, saying she has very limited means, being a single mother of a special-needs child with no other family in the US.
The mother and daughter have recently moved from Boston to Hollywood, Florida, because Virsaviya is unable to live in a cold climate.
In sunny Florida, her mother says the 6-year-old’s heart feels warm and she does not get sick as often as before.
Since coming to the US to seek medical treatment last winter, Virsaviya has been learning English, although she does not currently attend school because of her condition.
While awaiting treatment, Virsaviya fills her days with art, music and dance. The mother and daughter also rely on their faith to keep them strong in the face of adversity.
The family have launched a fundraising page on Youcaring.com titled Bathsheba’s Heart. So far they have raised $11,790 with a goal of $20,000.
